"Playdecide": un gioco dibattito su cellule staminali, medicina rigenerativa e farmaci orfani

A Palermo, il prossimo 2 ottobre, e poi a Lecce e a Bari, nell’ambito dell’European Biotech Week, si terrà il primo di una serie di eventi pubblici, di carattere nazionale, per affrontare temi caldi del biotech quali la medicina rigenerativa con cellule staminali e i farmaci orfani, ovvero quei medicinali efficaci nel trattamento di alcune malattie che non vengono prodotti o immessi sul mercato a causa della domanda insufficiente a coprire i costi di produzione e fornitura.

Tematiche, quindi, sulle frontiere della ricerca e della cura affrontate con una formula diversa, più partecipativa, da cui prende nome anche il sitoweb (Playdecide.eu): malati rari, familiari, ricercatori, professionisti della salute e rappresentanti dell’industria e delle istituzioni saranno coinvolti attivamente in un gioco-dibattito, certificato dalla Commissione Europea, per conoscere, discutere e decidere, mediante un’esperienza formativa utile a creare condizioni di possibilità e di sviluppo di policy per contesti di frontiera e di grande complessità cui aprono le biotecnologie.
Allo stesso tempo la pluralità e la competenza degli attori coinvolti favorisce ed offre un’opportunità di informazione pubblica e uno spazio di cittadinanza scientifica.

Temi, quindi, a cui la d.ssa Irene Martini, direttore scientifico di SmartBank, è molto sensibile da sempre, per sviluppare una maggiore cultura scientifica.
Ho subito accolto l’invito a partecipare a Palermo ad un evento pubblico così innovativo, per parlare di medicina rigenerativa nei nuovi ambiti di applicazione delle cellule staminali; c’è una sete di conoscenza che riscontro ogni giorno, attraverso le quasi odierne richieste di consulenza medico scientifica su possibili terapie cellulari per malattie come la sclerosi multipla, l’autismo; una consulenza preziosa, che può dare a volte dei risultati concreti importanti, come nel recente caso di paralisi cerebrale, che sto seguendo da vicino, consigliando un centro trapianti d’eccellenza americano, al quale si sono rivolti i genitori della bambina italiana che  ha conservato da noi le sue cellule staminali.

L’iniziativa che nasce attraverso il progetto nazionale “Conoscere per Assistere”, è stata voluta da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) ed organizzata in collaborazione con società scientifiche (SIP, SIGU, SimGePed) e Federazioni FIMG e FIMP.

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