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NEWS IN PILLOLA

Lettera di un nostro cliente al Corriere della Sera

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“Buongiorno Dott.ssa Gabanelli,
siamo Anna e Ciro R., Suoi estimatori nonché storici lettori del Corriere della Sera: Le scriviamo in seguito alla pubblicazione del servizio “Cordone ombelicale: il grande inganno delle società private”, allo scopo di porre alla Sua cortese attenzione alcuni “fatti” realmente accaduti.

La ns unica figlia A., di anni 10, è affetta da tetraparesi distonica conseguente una anossia perinatale; nel 2013, prima bambina italiana, ha ricevuto due infusioni di staminali autologhe presso l’ospedale pediatrico della Duke University in Dhuram – North Carolina ad opera della Dott.ssa Joanne Kurtzberg, mediante l’impiego di cellule prelevate alla nascita dal proprio cordone ombelicale, bancate in Inghilterra da una azienda italiana, la Smartbank.

Pur non potendo esprimere considerazioni generali sul settore, desideriamo testimoniare l’eccellente lavoro svolto da Smartbank, senza la quale, oggettivamente, non avremmo potuto conseguire l’obiettivo di offrire a ns figlia una chance di riduzione del danno, se anche fosse stata solo per una esigua ma concreta possibilità di miglioramento: Smartbank si è immediatamente adoperata con encomiabile spirito proattivo, e senza chiedere un solo centesimo in più rispetto alla quota già versata alla nascita, affinché la documentazione tecnico sanitaria ed in seguito le cellule stesse, fossero trasferite dal laboratorio che le crioconservava fino alla Duke, seguendo poi nei mesi successivi e nei minimi passaggi l’intero processo di adesione allo studio, offrendo a noi ed all’Ospedale stesso la indispensabile assistenza tecnica e professionale, in una cornice di grande sensibilità umana e cordialità della quale saremo loro per sempre grati; ad averne in Italia di aziende nel settore sanitario, anche private legittimamente operanti all’interno di una “logica trasparente di business”, in grado di erogare puntuali prestazioni professionali e garantire un altissimo profilo deontologico, in perfetta aderenza a requisiti contrattualmente definiti!

Vogliamo altresì approfittare di questa circostanza per testimoniarLe invece come, in questi ultimi sei anni, seppur totalmente concentrati sulla condizione della ns bambina adoperandoci al massimo delle ns possibilità fisiche, mentali ed economiche per offrirle le migliori terapie riabilitative oggi disponibili, siamo rimasti sorpresi dalla pressoché totale indifferenza della così detta Comunità Scientifica riguardo agli effetti ed ai risultati ottenuti dalla ns infusione che pur rappresentava un caso unico, almeno in Italia: non gridiamo al miracolo e non sventoliamo la bandiera delle cellule staminali, non abbiamo interesse ne tantomeno voglia di convincere nessuno delle loro possibili utilità, che pure ci sentiamo sommessamente di segnalare, ma in questi anni ci siamo spesso meravigliati di come quasi nessuno degli esimi Dottori che hanno incrociato il ns caso, abbia realmente mostrato interesse, dedicato tempo, approfondito la documentazione sanitaria e trasferito all’interno delle rispettive organizzazioni, centri di studio e ordini professionali la ns semplice esperienza che pur liberamente e comodamente veniva portata alla loro autorevole attenzione: solamente il compianto Prof. Albertini dell’ospedale San Raffaele Pisana di Roma ci rivolse il proprio sentito ringraziamento per avergli mostrato qualcosa (le MRI pre/post trapianto) che mai aveva visto prima di allora: ovviamente riguardo a questa ritrosa diffusa avversità alla questione ci siamo fatti le ns idee che, come può immaginare una persona di grande esperienza come Lei, si possono facilmente estendere ad altri aspetti del settore sanità fino ad arrivare all’intero Sistema Paese, ma non è questa certo la sede per argomentarla.

Qualora di Suo interesse, siamo disponibili a raccontare, privatamente anche a Lei, la ns storia dalla curiosa casualità (sic!) con la quale ci siamo avvicinati alla possibilità di “conservazione del cordone ombelicale”, alla scelta di affidarci ad una struttura privata in luogo di una pubblica che pure avevamo contattato, a come siamo arrivati alla individuazione del trial clinico della Duke sotto l’egida della FDA, alla corrispondenza durata mesi per valutare la ns eleggibilità, ai due viaggi “della speranza” poi trasformatosi in meravigliose esperienze di vita che porteremo per sempre nel cuore, oltre a fornirLe gli elementi scientifici in ns possesso relativi al ns percorso sanitario in Italia e negli Stati Uniti.

Se intende ancora continuare ad analizzare “fatti e dati”, e non abbiamo motivo alcuno per dubitarne, La invitiamo ad acquisire la documentazione tecnica, scientifica e contrattuale direttamente dalla Duke o meglio ancora a recarsi presso di loro per rendersi conto di cosa realmente stiamo parlando.

Egr. Dott.ssa, per fortuna, le cose sono molto più complesse di come appaiono nei pochi minuti del servizio e, purtroppo, non è così semplice stabilire e affermare “in coscienza e senza pregiudizi” cosa sia corretto e cosa no, senza incorrere nel facile rischio di fare di tutta l’erba un fascio o farsi “abbindolare” da ingannevoli approcci superficiali.

Nel frattempo noi continueremo normalmente a vivere la ns quotidianità nell’impegno costante di costruire la migliore esistenza possibile per la ns bambina, come può fare qualunque famiglia “normale”… in Italia…

Tanto era dovuto in onore di una verità non de relata bensì vissuta, ancor più che in prima persona, sulla pelle della ns amatissima A..

La ringraziamo per la attenzione e La salutiamo

Anna e Ciro R.”
DAL NOSTRO SMARTMAGAZINE

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