La storia di Nerea, delle sue cellule e il video sui miglioramenti terapeutici dopo l’infusione

Nerea ha 8 anni e vive a Burriana nella provincia di Castellon in Spagna.

Ha ricevuto una diagnosi di paralisi cerebrale da quando è nata. Nerea è nata prematura e ha, da subito, avuto problemi respiratori neonatali che hanno causato una carenza di ossigeno al cervello e la conseguente paralisi cerebrale.

Quando Nerea ha iniziato a crescere sono apparse le prime difficoltà motorie che hanno richiesto un grande lavoro di fisioterapia e un enorme sforzo da parte della sua famiglia.

Nerea ha poi compiuto 5 anni e i genitori hanno ricevuto delle informazioni con una newsletter da IVIDA, la banca di crioconservazione a cui avevano afferito, sulla la possibilità di fare una auto-infusione con le cellule staminali del sangue cordonale.

La mamma Victoria, ha contattato IVIDA nel 2016 per verificare se fosse possibile migliorare i sintomi di Nerea con l’infusione.

Per qualche mese hanno tentato di capire se questa infusione fosse possibile presso l’ospedale che aveva in cura Nerea in Spagna ma poi hanno capito che ciò non era attuabile nel breve termine perché l’agenzia spagnola di medicina richiedeva a Nerea di entrare in uno studio clinico e invece i genitori volevano essere certi che potesse afferire a un campione di cellule staminali cordonali senza prendere un placebo.

I genitori hanno quindi deciso di rivolgersi come molti altri, come noi stessi con SmartBank, alla Duke University e hanno quindi contattato la dott. Kurtzberg che dopo attenta selezione dell’unità e diversi mesi di attesa ha poi consentito di fare l’auto-infusione avvenuta nel luglio 2017.

Abbiamo contattato Victoria un anno e 4 mesi dopo l’infusione.Il video, di cui alleghiamo il link (https://parentsguidecordblood.org/en/news/nereas-story), racconta da solo i miglioramenti di Nerea. I genitori hanno poi riferito che mai avrebbero potuto immaginare nel 2009 che quella scelta di crioconservare le cellule staminali di Nerea potesse diventare cosi determinante nella risposta terapeutica alla paralisi cerebrale.

Fonte:https://parentsguidecordblood.org/en/news/nereas-story

Irene Martini è nel board scientifico della Parent’s Guide to Cord Blood Foundation