Andare oltre il caso Stamina, in linea con la Convenzione di Oviedo sui diritti dell'uomo e della biomedicina

Appello al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, da due associazioni, la Federazione Italiana Malattie Rare e la Eurordis (European Organization for Rare Disease), dalla pagina del ‘Sole 24 ore’ del 23/03/14 per chiedere di andare “oltre il caso Stamina e affrontare a viso aperto un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e sulla corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci”.
La preoccupazione della persistente mancanza di un dibattito pubblico scientifico sostenuto da una informazione trasparente e di qualità in Italia, sono due elementi fondamentali affinchè la persona affetta da patologie e la famiglia possa esercitare consapevolmente le proprie scelte di cura in un contesto di malattia complessa, spiegano le due associazioni.
Questa apprensione si ripresenta anche in occasione degli ‘Stati generali della salute‘, dove, nel programma dei lavori, l’intento di dare spazio a questa tematica non è ben evidenziato. Eppure questo dovrebbe essere un bisogno centrale non solo nazionale, ma europeo, nel settore dei sistemi sanitari, soprattutto in vista del prossimo semestre di Presidenza italiana dell’Unione europea, per andare verso una corretta informazione e comunicazione scientifica pubblica.

Nella lettera a firma congiunta, si evidenzia la “necessità di un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e la corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci. Un dibattito pubblico per aiutare tutti, ma soprattutto i pazienti e le famiglie a superare il loro isolamento culturale e psicologico e contribuire così alla costruzione di una vera cittadinanza scientifica”. La lettera continua:

“Le recenti vicende legate all’uso e alla sperimentazione del metodo Stamina – è scritto ancora nella missiva – hanno rinnovato l’attenzione sull’insostituibile ruolo che riveste una sicura ed etica informazione scientifica ed istituzionale nei confronti degli operatori, ma soprattutto dei pazienti, potenziali destinatari delle nuove terapie cellulari.
Pur essendo passati 17 anni dalla firma del Consiglio d’Europa della Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e la biomedicina,  dopo il recepimento della Convenzione nel 2001, in Italia ben poco è stato realizzato di quanto in essa raccomandato.
Per prevenire queste circostanze negative e rispondere adeguatamente alle domande che gli sviluppi della biologia, della medicina e delle tecnologie bioingegneristiche pongono, la Convenzione raccomandava che i Paesi firmatari avviassero dei dibattiti pubblici appropriati alla luce delle implicazioni mediche, sociali, economiche, etiche e giuridiche pertinenti e che fossero oggetto di consultazioni pubbliche.”

Fonte: Notix